miércoles, 18 de marzo de 2026

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SÍNDROME DE EDWARDS

 Día Mundial del Síndrome de Edwards o Trisomía 18


El Día Mundial del Síndrome de Edwards o Trisomía 18 se celebra el 18 de marzo de cada año con el objetivo de dar a conocer la segunda anomalía cromosomática más común del ser humano después del Síndrome de Down, y de apoyar a los pacientes y a sus familias.

¿Qué es el Síndrome de Edwards o Trisomía 18?

Se trata de un desorden genético donde los niños, al nacer, presentan un cromosoma extra en el par 18. Esto trae como consecuencia algunas alteraciones físicas.

Los seres humanos en condiciones normales tienen 46 cromosomas, que reciben tanto de la madre como el padre, pero cuando la carga genética es superior a esa, se presenta esta condición.

¿Cuál es el tratamiento idóneo para el Síndrome de Edwards?

Son muchas las complicaciones de salud que presenta un niño con el Síndrome de Edwards. Entre ellos destacan problemas cardíacos, daños en el sistema intestinal y malformaciones que provocan retraso cognitivo y físico debido a que el cerebro no se desarrolla completamente.

A pesar de todas estas anomalías, hoy la esperanza de vida de estos pacientes es mucho más alentadora que en el pasado, ya que la mayoría de estos niños fallecían en los primeros meses de nacer.

Hoy existen algunos casos en el mundo que han podido sobrevivir hasta los diez años y un poco más y que han quedado como una prueba de que si se puede luchar contra esta enfermedad, aunque no exista un tratamiento específico.

Vivir con Síndrome de Edwards

Cuando el Síndrome de Edwards es diagnosticado, mucho antes de que el bebé nazca, para la medicina tradicional lo recomendable es suspender la gestación, por considerarlo un mal que no garantiza buen pronóstico de cara al futuro,

Pero la realidad puede ser otra, ya que muchos niños con esta condición, pueden tener esperanzas de vida, sí reciben el debido tratamiento en edades tempranas.

TRISOMÍA 18

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ENFERMEDADES REUMÁTICAS

 Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud


El 18 de marzo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud, una fecha que tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades reumáticas que afectan a los niños y jóvenes en todo el mundo.

¿Sabías que las enfermedades reumáticas también afectan a niños y a jóvenes?

Las enfermedades reumáticas de la juventud son un grupo de enfermedades autoinmunes que pueden afectar a niños y jóvenes menores de 16 años.

Estas enfermedades pueden ser debilitantes y dolorosas, y pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de los jóvenes y sus familias.

Algunas de las enfermedades reumáticas de la juventud más comunes incluyen la artritis idiopática juvenil, el lupus eritematoso sistémico y la dermatomiositis juvenil.

Origen del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud

El Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud fue impulsado por la Asociación Europea de Reumatología Pediátrica (PReS).

A través de las redes internacionales de PReS y la Liga Reumatológica Española (ENCA), los comités organizadores locales de cada país diseñan cada año diversos evento

La importancia del diagnóstico temprano

A pesar de que estas enfermedades son relativamente poco comunes, es importante destacar que pueden tener consecuencias graves si no se diagnostican y tratan adecuadamente.

Los jóvenes que sufren estas enfermedades pueden experimentar dolor, rigidez, fatiga, inflamación y otros síntomas que pueden afectar su capacidad para participar en actividades cotidianas y disfrutar de una vida plena y saludable.

Por ello es tan importante el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud. La concienciación sobre estas enfermedades puede ayudar a mejorar la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento.

También puede ayudar a reducir el estigma y el aislamiento que los jóvenes pueden sentir cuando se enfrentan a estas enfermedades.

Además, el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud también es una oportunidad para destacar la importancia de la investigación.

Aunque se han hecho importantes avances en el diagnóstico y tratamiento, aún queda mucho por hacer. La investigación puede ayudar a mejorar la comprensión de estas enfermedades, identificar nuevas terapias y tratamientos, y encontrar maneras de prevenirlas.

s locales, que se llevan a cabo en hospitales, universidades y centros públicos, como escuelas y museos.

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